Her şey 1980’lerin sonlarında Güney Afrika’da okuldan konuta geldiğinde boğazının ağrıdığından şikâyet etmesiyle başladı .
Doktorlar birinci başta onun grip olduğunu düşündüler fakat hastalığı berbatlaştı ve Martin hastaneye kaldırıldı.
Martin’in annesi Joan, NBC’ye şunları söyledi: “O hiçbir zaman, hiçbir zaman iyiye gitmedi.”Oradan, süratle çok daha önemli bir şeye dönüştü. Martin, kriptokokal menenjit ve beyin tüberkülozu için olumlu çıktı ve her ikisi için de tedavi gördü.
Martin Pistorius için her şey, grip olduğunu düşündüğü bir hastalığa yakalanıp kendini uygun hissetmemesiyle başladı.
Yapılan tedavilere karşın bedeni zayıfladı, istemli hareket kabiliyetini yitirdi, konuşamaz hale geldi.
Doktorlar şaşkına dönmüştü, yanıt veremediler ve sonunda kendisine dejeneratif nörolojik bir rahatsızlık teşhisi kondu. Hayatının geri kalanını bitkisel hayatta geçirmesi bekleniyordu.
Ailesi, onun kendilerinin varlığından ve hareketlerinden habersiz olduğunu düşünerek, ona bir yandan bakıyor, bir yandan da oğulları olmadan, bildikleri haliyle bir hayata hazırlanıyorlardı.
Ancak etrafındaki herkesin bilmediği bir şey vardı; Martin etrafının farkındaydı lakin vücudunun içinde hapsolmuştu; etrafında olup biten her şeyi duyabildiğini, görebildiğini ve anlayabildiğini dış dünyaya bildiremiyordu.
Farkında olmanın ve tekrar de farkındalığını iletmekten büsbütün aciz olmanın dehşeti, yıllarca katlanmak zorunda kaldığı bir azaptı.
Martin hareket edememesine yahut irtibat kuramamasına karşın etrafının büsbütün farkındaydı.
Şu anda 40’lı yaşlarının sonlarında olan Martin, 2017’de şunları söylemişti: “Benim için, tam ve mutlak güçsüzlük hissi muhtemelen şimdiye kadar deneyimlediğim en kötü histi ve umarım bir daha asla deneyimlemek zorunda kalmam.
“Sanki sen yokmuşsun üzere, hayatındaki her şey diğerleri tarafından kararlaştırılıyor.
“Ne giydiğinizden, ne yiyip içtiğinize, hatta ne yiyip içtiğinize, yarın veya gelecek hafta nerede olacağınıza kadar her şey ve yapabileceğiniz hiçbir şey yok.”
Martin’in zihni kendi vücudunun içinde bir mahkumdu. Bakıcıların konuşmalarını ve en yürek parçalayıcı olanı da annesinin çaresizliğini duyabiliyordu.
Derin bir hüzün anında, onun acısının sona ermesini dilediğinde yanında o da vardı.
Bu kelamlar, orada olduğunu bir halde duyurma kararlılığını daha da artırdı.
Martin şu anda bir bilgisayar bilimcisi ve evli, bir oğlu var.
2001’de bir gün, bir bakıcı alışılmadık bir şey fark etti – Martin’in gözlerinde bir reaksiyon kıvılcımı. Bundan cüret alarak, onunla farklı bir formda etkileşime girmeye başladı ve reaksiyonlarına yakından dikkat etti.
Martin sonunda yalnızca şuurunun yerinde olduğunu değil, tıpkı vakitte irtibat kurabildiğini de ortaya çıkardı.
Martin’in ebeveynleri hemen iletişim yazılımı yüklü bir bilgisayara yatırım yaptı. Bu çok yavaş bir süreçti ancak Martin’in bağlantı yeteneği geliştikçe hayatı da yavaş yavaş değişti.
Martin, Ghost Uzunluk isimli anı kitabında , izolasyonun derinliklerinden dünyayla tekrar etkileşime girebilmenin sevincine uzanan fevkalâde seyahatini detaylarıyla anlatıyor.
Şu anda bilgisayar bilimcisi olarak çalışıyor ve hayatının aşkıyla evli, küçük bir oğlu var.
